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他们努力理解这个世界也渴望与我们正常人一样 “星孩”渐成年你愿意接纳他们吗?-米乐体育

时间:2021-02-01 浏览次数:

  从2008年起,联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体编者按:

  送奶工、图书管理员、保洁员这些都是生活中最普通的工作,只是您是否想过,有一天出现在这些岗位上的,会是自闭症患者。当来自“星星”的孩子逐渐长大,他们也要同我们一样,面对着步入社会的难题,尽管情感交流的障碍让他们每走一步都更加艰难,但这是他们努力理解世界的方式

  3月31日清晨4点半,天还没亮,天桥区标山南路一处铁路桥附近,只有一家奶站亮着灯,南边不远处,一辆电动三轮缓缓驶来,车子停在店门口,20岁的小帅坐在母亲徐敏星电动三轮车后面。见母亲下车开始盘点当天一早要送的牛奶,小帅也麻利地下来帮忙。

  如果不是小帅口中不时发出“呜呜”的声音,旁人已经很难把眼前这个埋头整理空瓶的小伙跟重度自闭症患者联系起来。

  同两年前第一次跟母亲出门送奶时相比,小帅的变化令人“惊艳”。“小帅,帮妈妈把箱子抬到屋里去”“好孩子你真棒,就放在这里吧”“今天有记者来给你拍照片,我们不要怕好不好”一边盘点着手里的货物,徐敏星口中也不忘提醒着儿子,与两年前的沉默不同,如今的小帅不仅能听懂母亲简单的要求,还能简短地作出回答,一声“好”的发音虽然不标准,但却是他清晰的回应。

  早起的送奶工作,徐敏星和小帅要跑3个多小时,只是她再不需要跟从前一样时时刻刻跟在儿子身边,“现在把奶递给他,他自己就能楼上楼下跑着送。”她说。

  天渐渐亮了起来,23岁的峻实正从睡梦中醒来,同为自闭症患者,峻实的情况跟小帅不同,他可以开口说话,也能学习认字,只是因为情感障碍,他难以准确表达自己、感知他人,就像是永远如孩子一样单纯。

  “我的情况良好”“这是我做的,flower,花”“我不能打斗地主,会控制不住情绪”峻实像打开了话匣子一般介绍自己的情况。“最近因为疫情,图书馆还没有开门。”说这话时,峻实认真的语气里带了一丝着急,就在去年,他成为山东省少年儿童图书馆的一名长期志愿者,每天把图书分类整理好,修补破损的书签,是他最喜欢的事。

  自闭症患者被称为“星星的孩子”,每一个自闭症孩子都不一样。在医学如此发达的今天,自闭症仍然不可治愈,他们的一生都需要被照顾,但陪伴和教育他们的过程,大多数时候并不浪漫。

  “他的程度还好一些,能够识字、表达。他虽然能听懂你的指令,却把握不了你的意图。”峻实的父亲刘长伟说,孩子5岁时确诊,起初他们以为“自闭症”是个打针吃药能治好的病,只不过各种治疗手段都尝试过后,孩子的病情依然没有好转。刘长伟和妻子慢慢接受现实,他提前退休,陪伴峻实。

  “成年之后做什么工作,这事要比他去哪里上学更难。没有地方愿意要一个自闭症青年,哪怕是体力活,人家根本不敢收他。”去年一个偶然的机会,山东少年儿童图书馆愿意接纳峻实成为一名长期志愿者。“他很喜欢去上班,起初是因为可以挣钱买游戏币,但他是真心喜欢这份工作。”刘长伟说,峻实去图书馆上班他需要全程陪同,但有单位愿意尝试接收,让他们看到了希望。

  放弃工作、放弃理想,被迫改变生活轨迹,自闭症患者的家人还承受着巨大的精神压力。“他们不像普通孩子,学什么都特别快,哪怕就学一个把奶放进奶箱这个过程,可能都要分解成10步才能慢慢学会。”徐敏星说。

  “如果他们不能适应我们,就让我们去适应他们吧。”徐敏星的坚持让儿子在实践中慢慢地成长了,徐敏星也看到了儿子的很多变化,无论语言能力、理解能力和行为能力都有了提升。“以前我感觉他像个小动物一样,现在慢慢有了人的感觉,他能读懂我了。”徐敏星说。

  “星星的孩子”成年以后如何融入社会、如何自食其力,父母渐渐老去后,这些孩子的生老病死又该如何解决?这是所有自闭症患者家庭共同担心的问题。2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,中国成年自闭症人士的就业率不到10%。

  “想都是问题,做才有答案,以前高兴找到这份工作,现在更开心地发现这工作有疗愈的功能。”徐敏星说,儿子现在不仅能完成送奶的动作,送奶途中遇到问题也会主动帮她,“有一次爬坡,车子卡在半路,他发现之后下车主动帮我推车,这让我特别意外。”。

  最近,徐敏星早上陪儿子送奶时会开着手机直播,这是她应其他自闭症患儿家长请求,给大家看小帅的状态,并分享她带小帅的心路历程和经验。也有人曾问她,她这种方式是否是可复制的。“我认为不可复制,还是要根据每个孩子不同的情况,体力、家庭情况、孩子兴趣等各方面,寻找更适合他们的方式。”徐敏星说,看到儿子这些变化,她准备日后再带着小帅找一份白天的工作尝试。

  济南慧爱残疾人服务中心成立一年多来,一直在做心智障碍者就业方面的尝试。发起人之一的龙源,她的儿子广振也是一名重度自闭症患者,只能在养老院里托养。“孩子成长过程中我们结识了很多自闭症家庭,大家都有共同的担心,目前我们主要做的就是心智障碍者的就业及培训方面,逐渐地往需要托养方面推动。”龙源说,自闭症患者刻板行为明显,通过技能培训、兴趣培养等让他们提升个人的社会适应力和工作能力,病情好一些的自闭症患儿是可以完成诸如手工类、低端保洁类的工作。

  与小帅认识是在两年前,如果只是在路上擦身而过,这个看起来高高壮壮的小伙子和我们似乎没有什么不同,只有安静下来跟他相处一会儿,才能真切感到他与我们还是有些不一样的。

  两年时间,透过徐敏星的朋友圈,我知道了小帅的情况在一直变好,但当我真的见到他时,这种感觉才变得真切起来,他对母亲的每一次回应,都让人感到欣喜。

  不论是小帅还是峻实,他们都很喜欢现在的工作,米乐体育其实工作只是一种形式,大家真正想给予的,是他们生活的方向、尊严以及保障。尽管以现在的医疗条件,自闭症带给他们的伤害是不可逆的,但我们不会因此选择放弃。

  就像是在第13个世界自闭症日来临之前,徐敏星写给小帅的话,她说,“你就是你,不用变成别人眼中的正常人,爱你就接纳你,静静看你长大支持你做力所能及的工作”。

  你们是来自星星的孩子,尽管可能无法做到最好,但我们愿意帮助你,每天都比前一天更好一些。

  原标题:他们努力理解这个世界,也渴望与我们正常人一样 “星孩”渐成年,你愿意接纳他们吗?

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